★ L'Espoir au-delà de la Génétique ★

Pour Lyano et tous les enfants atteints de maladies génétiques rares.

Parce que chaque enfant mérite d'être vu, compris et soutenu.

Bienvenue

Notre association aide les familles touchées par des maladies génétiques rares. Découvrez l'histoire de Lyano et comment vous pouvez contribuer.

STXBP1: 1,378 Total Census · +68 Patients in Q2 2025

Pourquoi cette association ?

Derrière chaque diagnostic, il y a une famille.
Derrière chaque chiffre, un enfant.
Notre fils Lyano est porteur d'une maladie génétique rare.
Ce handicap invisible change notre quotidien.
Nous avons créé cette association pour ne plus rester seuls et faire avancer les choses.

Lyano

Comprendre le handicap invisible

Le handicap invisible ne se voit pas... mais il se vit.
Il demande du matériel, des soins et beaucoup de bienveillance.
Oui, un enfant qui ne parle pas a des choses à dire.
Oui, un enfant différent peut avoir les mêmes rêves que les autres.

★ Nos missions :

Soutenir les familles d’enfants atteints de maladies génétiques rares.
Sensibiliser et informer le public.
Organiser des événements solidaires.
Aider Lyano dans sa vie quotidienne.

Nos actions concrètes

Financement de matériel médical et éducatif.
Soutien moral aux familles.
Organisation d'événements solidaires.
Sensibilisation dans les écoles et médias.

Actualités et Événements

Septembre, un mois symbolique pour la STXBP1.

Soutenir notre cause

Votre soutien peut changer des vies.

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Adresse : 6 avenue du Général Leclerc – 58500 Clamecy, France

Email : elodieseb58@gmail.com ; contact@audeladelagenetique.fr

Facebook : Groupe dédié

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